Wat is Asperger?
Asperger is een (lichtere? / andere) vorm van autisme. Bij autisme denken veel mensen gelijk aan kinderen (en volwassenen) die geen contact willen maken met de buitenwereld, tics hebben, niet van veranderingen houden... kortom; ernstig gehandicapt zijn. Die kinderen hebben echter niet alleen autisme, maar ook een verstandelijke handicap. Veel mensen denken aan de film "Rainman" als het over autisme gaat. Niet alle (volwassen) autisten zijn zo. Zo word ik al panisch bij de gedachte het telefoonboek uit mijn hoofd te moeten leren. :)

Autisme is er in gradaties. Men spreekt over stoornissen in het autistisch spectrum. Kinderen en volwassenen die zo'n stoornis hebben hebben autistische kenmerken. Op elk gebied van de ontwikkeling, motoriek, taal en contact komt dit tot uiting.
Aan veel autisten merk je in eerste instantie niet dat ze autistisch zijn. Vooral als iemand naast het autisme geen verstandelijke handicap heeft kan hij zich zo sterk aanpassen aan anderen mensen dat het autisme nauwelijks opvalt. Door hun verstand hebben wij, zoals iedereen, overlevingsmogelijkheden gevonden in de maatschappij. Voor ons is dat echter veel moeilijker dan voor mensen zonder handicap.

Ga naar de index

Diagnose
Zoals ik al memoreerde heb ik pas sinds kort een diagnose. Ik ben nu 34. De meeste mensen krijgen de diagnose al als kind. Vandaar dat mijn diagnose-verhaal wellicht niet standaard is, maar misschien wel behulpzaam voor mensen die ouder zijn en vermoeden dat ze autistisch zijn. Voor ouders met kleine kinderen waarvan ze vermoeden dat ze het Asperger Syndroom zouden kunnen hebben, verwijs ik naar de site-tips onderaan de web-pagina.
Mijn ervaring is dat je bij psychologen erg direct moet zijn in de vraagstelling. Daar had ikzelf grote moeite mee, want ik wist niet wat er precies was met mij. Proberen te omschrijven hielp niets, ik kreeg van diverse hulpverleners niet iets terug waar ik iets mee kon. Pas toen ik er over had gelezen en de omschrijving 'Asperger' kende kon ik de vraag stellen:
"Ik denk dat ik misschien het syndroom van Asperger heb. Is het mogelijk dat te onderzoeken?"
Ondanks dat degene waar ik toen onder behandeling was niet direct de link zag werd er een psychologisch onderzoek gedaan. Ik kreeg een aantal schriftelijke testen. Daarna werden er een serie testen gedaan om mijn aandacht en concentratie te onderzoeken (met behulp van plaatjes en dergelijke). Bij de schriftelijke testen was ik alleen. Bij de testen voor aandacht en concentratie was een psychologe aanwezig.
Toen dat eenmaal was afgerond kreeg ik een drietal gesprekken met iemand van het autismeteam van de RIAGG Utrecht, die tevens mijn ouders enkele dingen heeft gevraagd. Daarna volgde nog een laatste gesprek met nog iemand anders van het autismeteam erbij.
Uit al deze dingen werd uiteindelijk de diagnose 'syndroom van Asperger' gesteld.

Ga naar de index

Problemen
De problemen die ik ondervind hebben volgens mij vooral te maken met automatismen, communicatie en samenhang.

Automatismen.
Voor veel mensen gaan dingen automatisch. Je doet dingen zonder te beseffen wat daarvoor komt kijken. Net zoals mensen in gedachten de route van hun werk naar huis kunnen fietsen, en thuis pas beseffen dat ze de hele route niet hebben gekeken naar de weg, maar eigenlijk automatisch naar huis te zijn gefietst. Bij mijzelf heb ik altijd het gevoel gehad dat ik dat miste. Ik kon wat anderen automatisch deden zelf niet. Bij autisten gaan veel dingen die voor anderen een automatisme zijn niet automatisch. iedere keer weer moeten ze er bij nadenken.

Heel lang heb ik gezocht naar manieren om dat te veranderen, mede door de nodige therapieën en therapeuten. Lang heb ik gezocht naar een bepaalde handle, die, eenmaal omgedraaid, ervoor zou zorgen dat ik het wel automatisch zou kunnen. Sinds kort begin ik te merken dat dat er gewoon niet in zit. Ik bezit dat automatisme niet. Het is iedere keer weer alsof iets voor de eerste keer moet. Iets voor de eerste keer doen is vaak niet leuk. Het gaat gepaard met een boel spanning. Voor mij betekenen veel "alledaagse dingen" steeds weer dat gevoel van iets voor het eerst doen. Ik kan naar een bepaalde winkel gaan om iets te kopen, omdat ik weet hoe dat gaat. Bij elke andere winkel is het echter weer voor het eerst. Mijn verstand zegt me wel dat het in de ene winkel precies hetzelfde zal gaan als de andere, maar toch is het zo dat de gedragsmal die hoort bij die ene specifieke winkel, niet op de andere winkel past. Kaas kopen bij de kaasafdeling van de Albert Heijn is anders dan kaas kopen bij een kaaswinkel. Zelfs anders dan kaas kopen bij een andere Albert Heijn.

Vaak heb ik het gevoel dat de 'buitenwereld' van mij verlangt dat ik altijd een plan klaar heb, altijd iets wil en in elke situatie een mening heb te verkondigen. Dat is niet zo, want voor mij is haast elke situatie nieuw. Het is de onzekerheid daarover waardoor ik nooit een plan klaar heb. Mijn "hersenstroom valt uit" als iemand vraagt naar een plan; ik kan niets meer bedenken en me niet meer uiten. Ik voel me verlamd, en kom vast ook zo over. Het liefst heb ik dat mensen me dan maar even laten, maar de standaard reactie schijnt te zijn om me van alles te vragen. Alsof ik een plan heb voor het geen plan hebben.

Communicatie.
Veel problemen op latere leeftijd hebben te maken met communicatie. Taal bezit regels, die je je aan kunt leren. Regels zijn goed! Normale kinderen (en volwassenen!) leren sociale gewoontes aan zonder zich daarvan bewust te zijn. Ook communicatie gaat bij mij nooit automatisch; communiceren met anderen is altijd alsof ik dat voor het eerst doe. Ik mis voor mijn gevoel niet alleen ervaring, ik zal die ervaring ook nooit krijgen. Hoe vaak ik ook naar een feestje ga van vrienden, iedere keer weer moet ik bewust iedere handeling uitvoeren, niks gaat vanzelf.
Ik lijk de sociale regels niet te begrijpen. Ik sta altijd weer perplex als er kleine subgroepjes ontstaan van mensen die met elkaar kletsen. Hoe gebeurt dat? En, belangrijker, hoe doe ik daaraan mee?

Verbanden.
Voor mij is de wereld vaak verdeeld in losse beelden. Ik vind het bijvoorbeeld moeilijk om een beeld te vormen van een huis. Ik zie allemaal losse beeldjes zoals een boekenkast, een wasbak, een bank. Het beeld 'bank' bestaat wel, maar het beeld 'kamer' niet. Daarom vind ik een vraag als: "Vind je het niet leuk veranderd in mijn kamer?" erg moeilijk, want over het algemeen zie ik dan niet wat er veranderd is aan het beeld kamer.
Samenhang in tijd vind ik ook moeilijk. Ik heb wel een beeld van iedere afzonderlijke afspraak, plan, ToDo die ik heb, maar niet het geheel.
Daarom houd ik ook erg van schema's. Die geven samenhang aan de dingen.

Oorzaak en gevolg:
Omdat ik verbanden heel erg belangrijk vind, kan ik in mijn gedachten úren bezig zijn met hoe iets toch gekomen is; waarom iemand toch die opmerking tegen mij maakte; waarom ik boos werd.
Heel schematisch wil ik dan bekijken wat er in het verleden gebeurd is, elke stap analyseren waardoor de situatie is onstaan waarin ik boos geworden ben. De uitkomst van deze analyse is over het algemeen een mix van werkelijk gebeurde dingen en hoe ik dingen heb ervaren. Als ik een paar uur over de situatie heb nagedacht is heb ik het gevoel dat het nu helemaal helder is, en dat ik het helemaal begrijp. Als ik mijn conclusie echter aan anderen probeer uit te leggen, blijkt dat zij er niks van begrijpen. :) Ik moet niet de hele tijd maar denken en verbanden proberen te ontrafelen, want het houdt me uit mijn slaap en de uitkomst raakt nog zelfs niet enigszins aan de werkelijkheid. Stoppen is echter moeilijk, want dat betekent dat ik niet kan achterhalen waarom iets gebeurd is.

Structuur en samenhang heb ik erg nodig, maar zelf structuur en samenhang maken vind ik erg moeilijk. Ik heb wat dat betreft veel geleerd van een vriendin van mij die ADHD heeft en ook met het geen-structuur-probleem kampte. Van haar heb ik ook de tip om een handheld te nemen overgenomen. Dat helpt erg. Zie ook het stukje over de palm 505.

Weten wat je voelt
Ik ben blij dat ik geen topsporter ben, want de vraag: 'Wat gaat er door je heen...' kan ik heel vaak niet of slechts met heel veel moeite beantwoorden. Ik wéét eenvoudigweg niet wat ik voel. Het is niet dat ik geen dingen voél, maar ik kan de gevoelens niet benoemen.

Lichaamstaal
Dat schijnt te bestaan. Vaak wordt er mij gevraagd waarom ik boos doe, terwijl ik me van geen kwaad bewust ben. Ik doe iets met mijn gezicht dat boos overkomt, vermoed ik, maar wat dat dan is?
Ooit moest ik voor een toenmalig werk een test doen bij een uitzendburo. Ze lieten op de computer een serie gezichten zien die 'iets' uitdrukten, en ik moest dan uit vier antwoorden kiezen wat. Bijvoorbeeld: Boos, verwachtingsvol, gereserveerd, meelevend. Ik kwam tot een zielige dertig procent goed... Boos, dat snap ik nog. Maar meelevend? Hoe ziet dat eruit?

Geluid
Ik ben erg gevoelig voor geluid. Geluiden ontploffen als het ware (en zo voelt het bijna letterlijk) als een wolk in mijn hoofd en expanderen dan, zoals een fietsband die wordt opgepompt. Bepaalde geluiden vind ik naar. Piepschuim is bijvoorbeeld verschrikkelijk, maar bijvoorbeeld ook de stem van de vrouw die de kamer boven mij in het studentenhuis huurt.
Echo's in ruimten vind ik ook heel naar. Het terugkomen van mijn stem een halve seconde nadat ik iets gezegd heb, met een bas erin, vind ik erg afleidend. Het gekke is dat ze daar bij RIAGG's niet over hebben nagedacht, want daar echoën alle kamers. Ik heb er al vaak over geklaagd.
Dat terugkom-effect heb ik trouwens ook met licht. Ik hou gewoon niet van reflecties.


Ga naar de index

Sex en relaties
Onderaan deze alinea kun je klikken voor een verhaal over mijn problemen met sex en relaties, die vast onder andere te maken hebben met mijn asperger. Bedenk: het gaat ook over "sex", het woordgebruik kan voor sommigen aanstootgevend open zijn.

Aan deze pagina wordt gewerkt. Hij is momenteel niet beschikbaar.


Ga naar de index


Brein

Breinen zijn cool. Meestal althans. De mijne doet soms raar...


Alien

Vaak voel ik me een alien in de wereld.
Dit zijn allemaal foto's van mijzelf, zo be-photoshopt dat ik lijk op hoe ik me voel, een alien.

    

klik op de foto voor de (mooie) uitvergrotingen

Voel het leven van iemand die zich door de wereld bekeken voelt... Klik hier.


Dingen die mij een beetje helpen in het dagelijks leven.

Een Palm.(Palm M505)
Door mijn Asperger wil ik dingen graag onder controle hebben. Ik hou niet van onverwachte dingen en afspraken. Bovendien kóm ik als ik to-do's heb heel vaak er niet toe om daaraan te beginnen.
Er is geprobeerd mij te leren te werken met een agenda en to-do lijsten. Onbegonnen werk. Ik schreef dingen wel op, maar kon het werk om daaruit een structuur te halen niet aan, en werd eerder gespannen van een agenda dan dat ik er blij van werd. Er zat een bepaalde samenhang in al die data, al die ToDo's, al die afspraken op tijden. En ik was de hele dag bezig met het zoeken naar die samenhang in een agenda. Uiteindelijk gaf ik het dan maar op en ging op mijn eigen chaotische wijze dingen doen.
De Palm doet dat structuur maken automatisch. Ik heb de hele agenda en adressenlijst en to-do lijst bij elkaar, kan alles op datum zetten, zonder te hoeven krassen en zo. De wereld (het dagelijks leven) wordt door de Palm voor mij een stuk duidelijker en samenhangender.
Bij de Palm hoort ook een planprogramma voor op de PC. Het geeft veel overzicht. Je kunt het downloaden (gratis) vanaf de website van Palm, www.palm.com.

Een dagboek.
Ik verlies vaak het overzicht over de dagen. Zo zou ik de dinsdag na de zondag niet meer weten wat ik die zondag heb gedaan, en de maandag me met moeite kunnen herinneren. Om een idee te krijgen wat ik allemaal doe, en het idee dát ik wat doe houd ik een dagboek bij.

Dat dagboek bijhouden gaat nogal moeizaam. Ik kom er niet echt toe er in te schrijven, hoewel ik weet dat het belangrijk is. Omdat ik toch dagelijk achter mijn computer zit, heb ik besloten om de Weblog op deze site te gebruiken als dagelijks dagboek. Hierin kun je het wel en wee van een Asperger in het dagelijks leven lezen.
Wil je kijken op mijn weblog? Klik op het gele tabblad of hier.

Stoplichten.
Ik ben doodsbang in het verkeer. Stoplichten zijn goed. Ik wil graag iedereen oproepen om zich weer aan de geldende verkeersregels te houden, daardoor zou het verkeer voor mensen zoals ik een stuk eenvoudiger te pareren zijn. Doordat ik geen idee heb wat alle medeweggebruikers van plan zijn, moet ik op alles en iedereen letten.

X(S)eroxat en Oxazepam
Toen het he-le-maal niet meer ging heb ik wel baat gehad bij gebruik van anti-depressiva en soms een rustgevend middel. Bij mij helpt het anti-depressivum Xeroxat vooral goed tegen het gevoel het te druk te hebben in mijn hoofd, en geen extra impuls (die er helaas dan altijd wel is) te kunnen verdragen. Let wel: Bij een ieder zijn de bijwerkingen en de werking van dit type anti-depressiva (SSRI's) verschillend. Denk er goed over na als een arts je anti-depressiva voorschrijft!

op mijn werk:

Stilte (pic). Stilte-ruimte
Mede op mijn verzoek is 1 ruimte op mijn werk een 'stilte-ruimte'. Als er te veel lawaai is kan iemand daar gaan zitten om rustig te werken, of, in mijn geval, rust te hebben.

Ik heb een mix van echt 'autisme-'werk (computers repareren, data-invoeren) en communicatievere werkzaamheden (spreekuur op de Werklozenbond, redactie van een krant, lay-out, vergaderingen) waardoor ik hoe ik mij ook voel op mijn werk uit de voeten kan.

Iedereen op mijn werkplek weet wat ik 'heb'. Als het helemaal niet gaat kan ik daarom zonder problemen naar huis gaan en bijvoorbeeld thuis werken, of thuis slapen :-). Daar zijn geen problemen mee.

Ga naar de index


Boekentips:

Over autisme:

Oliver Sacks
Een antropoloog op Mars

ISBN 90 417 1055 8

In deze bundel verhalen staat onder andere het verhaal van Temple Grandin. Sacks schrijft over mensen met neurologische afwijkingen, maar op zo'n manier dat het mensen blijven. Ze worden niet afgeschilderd als 'gekken' of 'rariteiten', en ze worden niet zielig in zijn boeken. Wel ga je mee in de manieren waarop Sacks patiënten omgaan met de werkelijkheid en ga je je eigen werkelijkheid zien als slechts één van de mogelijkheden.


Tony Attwood
Het syndroom van Asperger

ISBN 90 265 1672 X

Dit boek is mij aangeraden door mijn psychiater. Dr. Tony Attwood is klinisch psycholoog en hij werkt al 25 jaar met mensen met het syndroom van Asperger. Volgens de achterflap biedt het boek "een beschrijving en een analyse van de kenmerken van het syndroom van Asperger. Ook worden vele praktische strategieën geboden om de effecten van de stoornis te beperken."
Ik heb het boek nog niet gelezen. Naar ik begreep vond mijn vriendin het wel een goed boek.


Clara Clayborne Park
Een weg naar de hemel

ISBN 90 263 1735 2

Dit boek gaat over hoe een familie omgaat met het volwassen worden van haar autistische dochter. De moeilijkheden van het meisje worden beschreven vanuit de moeder (de auteur van het boek). Ze poogt betekenis te geven aan het schijnbaar zinloze gedrag en schijnbaar zinloze uitbarstingen van haar dochter. Het blijkt dat autisten veel kunnen bereiken. Mijn situatie is helemaal niet te vergelijken met die van Jessy (de dochter uit het boek), ik begrijp de wereld veel beter dan zij dat doet en ben veel minder autistisch dan zij is (zij is klassiek autistisch), maar ik vond het desalniettemin een mooi boek.


Gunilla Gerland
Een echt mens

ISBN 90 5240 481 X

Dit boek was een schok voor mij toen ik het las. Behalve dat ik een beetje verliefd werd op de hoofdpersoon uit het boek, zaten er zoveel raakvlakken in met mij, hoe ik mijn jeugd en pubertijd heb ervaren, met mijn herinneringen en angsten en leven, dat ik het gedeeltelijk als mij ervoer.
Het is geschreven door een vrouw met het syndroom van Asperger, en zij beschrijft in romanvorm hoe zij opgroeide en wat zij als autist meemaakt(e). Ik vind het boek mooi geschreven qua stijl, en het geeft een groot inzicht in de manier waarop wij autisten tegen de wereld aankijken.

Over depressie en aanverwante zaken:

Elizabeth Wurtzel
Het land Prozac
ISBN 90 417 1040 X

PC Kuijper
Ver heen
ISBN 90 12 067 72 3


   Sites over autisme en aanverwante zaken:

Informatie:


Homepages van mensen met Asperger:


Veel links:

Ga naar de index

U bent bezoeker nummer: sinds 2 november 2003. Deze web-bladzijde gelezen? Vragen? Opmerkingen?
Mail mij eens. Klik hier. Of schrijf iets in het gastenboek. Klik hier.

Mijn snikte

Geschreven: januari 2003

Sinds juni 2002 heb ik de diagnose 'Syndroom van Asperger'. (laatste site-update: augustus 2004)


Wat is Asperger?  ¦   Diagnose  ¦   Problemen
Sex en relaties  ¦   Wat mij helpt  ¦   Boek- en site-tips